అనారోగ్యంతో ఉన్న పిల్లలకు ప్రత్యేక శ్రద్ధ అవసరమని కుటుంబాలు చెబుతున్నాయి

5850459-1-45850459-1-4

రెండు సంవత్సరాల క్రితం గాబ్రియెల్లా మురత తన చేతుల్లో తిమ్మిరి గురించి ఫిర్యాదు చేసినప్పుడు, ఆమె తల్లి ఆమెను శిశువైద్యుని కార్యాలయానికి తీసుకువెళ్లి, లూపస్, థైరాయిడ్ మరియు రుమటాయిడ్ ఆర్థరైటిస్ కోసం రక్త పరీక్షలు చేయమని కోరింది.



డాక్టర్ రేనాల్డో శాంటోస్ ఆమె సంస్థ ద్వారా చాలా ఆశ్చర్యపోయారు, కానీ మర్యాదపూర్వక అభ్యర్థన.



కానీ మగాలి మురత కుటుంబ వైద్య చరిత్రను వివరించినప్పుడు, అది శాంటోస్‌కు అర్ధమైంది. గాబ్రియెల్లాలో బ్లడ్ రుమటాయిడ్ కారకం ఉందని అతను పరీక్షల నుండి తెలుసుకున్న తర్వాత, అతను ఆమెను ఒక స్పెషలిస్ట్‌కి రిఫర్ చేసాడు, అతను ఆమెను మరో స్పెషలిస్ట్‌కి రిఫర్ చేస్తాడు, అతను ఆమెను ఇంకా ఇతర స్పెషలిస్ట్‌లకు రిఫర్ చేసాడు, చివరకు 17 ఏళ్ల యువతిని సజీవంగా ఉంచాడు మూత్రపిండ మార్పిడి.



ఆమె తన కుమార్తె జీవితాన్ని కాపాడింది, ఎందుకంటే ఆమె చాలా విషయాల్లో ఉంది, శాంటోస్ బుధవారం చెప్పారు. ఆమె చాలా త్వరగా జబ్బుపడింది.

దేశ రాజధానిలోని నెవాడా కాంగ్రెస్ ప్రతినిధి బృందానికి గాబ్రియెల్లా, తల్లి మగాలి, తండ్రి కర్టిస్ మరియు సోదరి ఎరికా గాబ్రియెల్లా బ్రష్‌తో బ్రతికి ఉన్న పోరాటాన్ని - మరియు సజీవంగా ఉండడానికి ఆమె కొనసాగుతున్న పోరాటాన్ని గురించి చెప్పినప్పుడు పనులు పూర్తి చేయాలనే కుటుంబ సంకల్పం వచ్చే వారం అమూల్యమైనదిగా ఉండాలి.



వారి కుటుంబ న్యాయవాద దినోత్సవం కోసం నేషనల్ అసోసియేషన్ ఆఫ్ చిల్డ్రన్స్ హాస్పిటల్స్ ద్వారా వాషింగ్టన్, DC కి తరలించబడుతున్నాయి, ఇది వార్షిక ఈవెంట్, ఇది పిల్లల ఆరోగ్య సమస్యల తరపున లాబీకి 20 రాష్ట్రాల నుండి రోగులు మరియు వారి కుటుంబాలు మరియు హాస్పిటల్ ప్రతినిధులను ఆకర్షిస్తుంది.

నేను సంతోషంగా ఉన్నాను (మగాలి) పిల్లల ఆరోగ్య సంరక్షణ కోసం లాబీ చేయడానికి వాషింగ్టన్ వెళుతున్నాను, డాక్టర్ శాంటోస్ చెప్పారు. ఆమె ఏదో పూర్తి చేస్తుందని నాకు సందేహం లేదు. ఆమె ఆఫీసులో ఉన్నప్పుడు నోట్స్ కూడా తీసుకుంటుంది. ఆమె ‘నో’ చెప్పడం కష్టం. ఆమె మా వైపు ఉన్నందుకు నాకు సంతోషంగా ఉంది.

అవుట్‌స్పోకెన్ అడ్వొకేట్



ఏరియా ఆన్ ది స్ట్రిప్‌లో ఫ్లోర్ సూపర్‌వైజర్ మాగాలి మురత, ఆమె తన మనసులో సెన్స్‌తో మాట్లాడతానని చెప్పారు. దేశంలోని 40 శాతం పీడియాట్రిషియన్స్ మరియు పీడియాట్రిక్ స్పెషలిస్ట్‌లకు శిక్షణ ఇచ్చే కార్యక్రమాన్ని తొలగించడానికి ఒబామా పరిపాలన ప్రణాళిక.

నేను వైలెట్ కుదించడం లేదు, ఆమె కుమార్తె ఆరోగ్యం క్షీణించినప్పుడు గొంతు క్యాన్సర్‌తో పోరాడుతున్న మగాలి మురత అన్నారు. వాషింగ్టన్‌లో మాకు ఉన్న సమస్య ఏమిటంటే, తమ పిల్లలు అనారోగ్యానికి గురైనప్పుడు సాధారణ కుటుంబాలు ఏమి అనుభవిస్తాయనే భావన వారికి లేదు. ఇప్పుడున్నంత మాత్రాన పిల్లలకు తగినంత నిపుణులు లేరని వారు తెలుసుకోవాలి. ... తగ్గించుకోవడంలో అర్థం లేదు.

వేడి నీటి హీటర్ డ్రెయిన్ వాల్వ్‌ను బాల్ వాల్వ్‌తో భర్తీ చేయండి

శిశువైద్యుల శిక్షణ కోసం సంవత్సరానికి $ 330 మిలియన్లను సంరక్షించడానికి కాంగ్రెస్‌లో ద్వైపాక్షిక చట్టం ప్రవేశపెట్టబడింది. నిధులు తగ్గిస్తే, చిల్డ్రన్స్ హాస్పిటల్స్ మెడికల్ ఎడ్యుకేషన్ ప్రోగ్రాం సెప్టెంబర్ 30 న ముగుస్తుంది, అయినప్పటికీ అధ్యక్షుడు బరాక్ ఒబామా సాధారణ వైద్యులకు నిధులను పెంచుతానని హామీ ఇచ్చారు.

డాక్టర్ డేవిడ్ గ్రెమ్సే, నెవాడా స్కూల్ ఆఫ్ మెడిసిన్ విశ్వవిద్యాలయంలో పీడియాట్రిక్స్ చైర్‌గా మంగళవారం లాబీయింగ్ ప్రయత్నంలో చేరడం, పిల్లలు కేవలం పెద్దలు మాత్రమే కాదని వాదించారు.

పిల్లలకు నాణ్యమైన సంరక్షణ అందించడానికి మీకు ప్రత్యేక శిక్షణ అవసరం అన్నారు.

కంప్లీటింగ్ ఆర్గమెంట్

గాబ్రియెల్లా కేసు గ్రేమ్స్ వాదనకు బలవంతపు మద్దతును అందిస్తుంది. యూనివర్శిటీ మెడికల్ సెంటర్‌లో పీడియాట్రిక్ సర్వీసెస్ కోఆర్డినేటర్ కరెన్ గోర్డాన్ మరియు వాషింగ్టన్‌లో కూడా లాబీ చేసే కమ్యూనిటీ రిలేషన్స్ హాస్పిటల్ డైరెక్టర్ బ్రెండన్ బస్‌మన్, శాసనసభ్యులు ఆమె మరియు ఆమె కుటుంబం అనుభవించిన వాటి ద్వారా కదిలిపోతారని ఖచ్చితంగా భావిస్తున్నారు.

శాంటోస్ ఆమెను డాక్టర్ లిసా మజ్లెస్సీ, కాలిఫోర్నియా పీడియాట్రిక్ రుమటాలజిస్ట్‌గా సూచించాడు, అతను ప్రతి నెలా లాస్ వేగాస్‌కు రోగులను చూడటానికి వెళ్తాడు. ఆమె తీవ్రమైన ఆర్థరైటిస్ కోసం గాబ్రియెల్లాకు చికిత్స చేసింది, కానీ కొన్ని నెలల తర్వాత, సెంటెనియల్ హైస్కూల్ విద్యార్థి కిడ్నీలు పనిచేయడం ప్రారంభించాయి.

గాబ్రియెల్లా అప్పుడు లోయలో ఉన్న ఇద్దరు చురుకైన పీడియాట్రిక్ కిడ్నీ నిపుణులలో ఒకరైన డాక్టర్ హే చీమ్‌ని సూచిస్తారు. అతను మొదట గుర్తించలేని కారణాల వల్ల, టీనేజర్ యొక్క రోగనిరోధక వ్యవస్థ ఆరోగ్యకరమైన కణజాలాన్ని లక్ష్యంగా చేసుకుని, విస్తృతమైన మంటను కలిగిస్తుంది.

దేవదూత సంఖ్య 638

కొంతకాలం పాటు, మూత్రపిండాల పనితీరును తిరిగి తీసుకురావడానికి మందులు కనిపించాయి, కానీ ఆమె తిరిగి వచ్చింది మరియు డయాలసిస్ చేయవలసి వచ్చింది. ఒకానొక సమయంలో, ఆమె వీల్‌చైర్‌లో ముగుస్తుంది. ఒకసారి, ఆమెను అత్యవసర మూత్రపిండ చికిత్స కోసం UMC కి తీసుకెళ్లవలసి వచ్చింది.

మీ కుమార్తెకు ఏమి జరుగుతుందో తెలియకపోవడం ఎలా ఉంటుందో మీరు ఊహించలేరు, మగాలి మురత అన్నారు.

ఒక సంవత్సరం చికిత్స తర్వాత, గాబ్రియెల్లాకు చుర్గ్-స్ట్రాస్ సిండ్రోమ్ అనే అరుదైన రుగ్మత ఉందని మజ్లెస్సీ మరియు చీమ్ నిర్ధారించారు.

ఇది ఇతర విషయాల యొక్క అనేక లక్షణాలను కలిగి ఉన్నందున రోగ నిర్ధారణ చేయడం చాలా కష్టం, చీమ్ చెప్పారు.

ఇది ఎందుకు జరుగుతుందో శాస్త్రవేత్తలకు తెలియదు, కానీ అరుదైన పరిస్థితి రక్తనాళాల వాపుతో గుర్తించబడుతుంది, ఇది ముఖ్యమైన అవయవాలు మరియు కణజాలాలకు ప్రవాహాన్ని పరిమితం చేస్తుంది, కొన్నిసార్లు వాటిని శాశ్వతంగా దెబ్బతీస్తుంది. ఈ రుగ్మత సాధారణంగా గాబ్రియెల్లా కంటే చాలా ఎక్కువ వయస్సు ఉన్న 38 మరియు 52 సంవత్సరాల మధ్య వయస్సు గల వ్యక్తులను తాకుతుంది.

సిండ్రోమ్‌కు నివారణ లేదు, కానీ స్టెరాయిడ్‌లు మరియు శక్తివంతమైన రోగనిరోధక శక్తిని తగ్గించే మందులతో లక్షణాలను నియంత్రించడంలో వైద్యులు సహాయపడగలరు. గాబ్రియెల్లా 10 వేర్వేరు మందులను తీసుకుంటుంది, రోజుకు మొత్తం 29 మాత్రలు.

సిండ్రోమ్ యొక్క మొదటి దశ ఆస్తమాతో సహా అనేక అలెర్జీ ప్రతిచర్యల ద్వారా గుర్తించబడింది, ఇది గాబ్రియెల్లాకు చిన్నతనంలోనే నిర్ధారణ అయింది.

టీనేజ్‌లో ఆమె ఎదుర్కొన్న కీళ్ల మరియు సైనస్ నొప్పి వంటి ఇతర లక్షణాలకు మూడు నుంచి తొమ్మిది సంవత్సరాల ముందు ఆస్త్మా సాధారణంగా అభివృద్ధి చెందుతుంది.

బాధితులకు రోగనిరోధక శక్తి ఎక్కువగా ఉంటుంది మరియు గుండె, ఊపిరితిత్తులు మరియు జీర్ణశయాంతర వ్యవస్థ వంటి ముఖ్యమైన అవయవాలను సిండ్రోమ్ క్రమపద్ధతిలో మూసివేయగలదు.

కిడ్నీ ట్రాన్స్‌ప్లాంట్

గాబ్రియెల్లా రోగనిరోధక వ్యవస్థ ఆమె మూత్రపిండాలపై దాడి చేసింది. ఆమెకు మూత్రపిండ మార్పిడి అవసరమని స్పష్టమైనప్పుడు, ఆమె సోదరి ఎరికా ముందుకొచ్చింది.

కుటుంబం అద్భుతమైనది, చీమ్ అన్నారు.

గత నెలలో, స్టాన్‌ఫోర్డ్ విశ్వవిద్యాలయంలోని లూసిల్ ప్యాకార్డ్ చిల్డ్రన్స్ హాస్పిటల్‌లో ఆపరేషన్ సమయంలో ఎరికా కిడ్నీలలో ఒకటి కోయబడింది మరియు గాబ్రియెల్లాలో అమర్చబడింది. సోదరీమణులు ఇప్పటికే ప్రక్రియల నుండి కోలుకున్నారు.

మార్పిడి మరియు దాని తరువాత అవసరమైన పరీక్షలు కాంగ్రెస్ ప్రతినిధి బృందంతో చర్చించడానికి మగాలి మురత ప్రణాళిక వేసిన విషయం.

మేము లాస్ వేగాస్‌లో మార్పిడి చేయాలనుకుంటున్నాము, కానీ మా కుటుంబ భీమా కాలిఫోర్నియాకు తొమ్మిది గంటలు మాత్రమే వెళ్లేలా చేస్తుంది, ఆమె చెప్పింది. అది ఏ భావాన్ని కలిగిస్తుంది? మరియు ఇప్పుడు మేము గాబ్రియెల్లా కోసం ఎల్లప్పుడూ రక్తం తీసుకున్నప్పుడు, మేము దానిని రెండు వేర్వేరు ప్రదేశాలలో తీయాలి. దానికి అర్థం లేదు. కుటుంబాల గురించి ఆలోచించాల్సిన సమయం వచ్చింది.

చీమ్ తాను మురాత కుటుంబం గురించి నిత్యం ఆలోచిస్తానని చెప్పాడు.

కూతురు తన కష్టాలను ఎదుర్కొంటున్న సమయంలో (ఆమె గొంతులో) తన కుమార్తె సమస్య గురించి తెలుసుకోవాలని తల్లి కోరుకోలేదు, చీమ్ చెప్పారు. ఆ సమయంలో వారు చాలా ఒత్తిడిని ఎదుర్కొన్నారు. తాత కూడా చాలా అనారోగ్యంతో ఉన్నాడు. కానీ వారు కలిసి కట్టుబడ్డారు.

పోసమ్ యొక్క ఆధ్యాత్మిక అర్థం

చర్గ్-స్ట్రాస్ సిండ్రోమ్‌తో సమస్య ఏమంటే, ఈ రుగ్మత ఎప్పుడైనా దాడి చేయగలదని చీమ్ చెప్పారు. మరియు మూత్రపిండ మార్పిడి 10 నుండి 20 సంవత్సరాల వరకు మాత్రమే మంచిది.

వాషింగ్టన్‌లో వారి కథ విన్నప్పుడు, మనం పొందగలిగే పీడియాట్రిక్ స్పెషలిస్టులందరికీ ఎందుకు అవసరమో వారు అర్థం చేసుకుంటారు, చీమ్ అన్నారు. మేము చేసినప్పుడు ఇది ఏమిటో నిర్ణయించడం మా అదృష్టం. నా సహచరుడు మరియు నేను లాస్ వెగాస్‌లోని అన్ని హాస్పిటల్స్‌కు వెళ్తున్నాము. మాకు ఇప్పుడు చాలా తక్కువ ఉన్నాయి.

పిల్లల కోసం ప్రధాన బీమా సంస్థ అయిన మెడికైడ్ కోసం ఫెడరల్ నిధులను తగ్గించవద్దని తాను రాజకీయ నాయకులకు చెబుతానని గాబ్రియెల్లా చెప్పారు. నెవాడా కాంగ్రెస్ ప్రతినిధి బృందం కోసం ఆమెకు ఒక ప్రశ్న కూడా ఉంది:

శిక్షణ పొందిన శిశువైద్యులు లేనట్లయితే అనారోగ్యం పాలైన పిల్లలు బాగుపడతారని మీరు ఎలా ఆశిస్తారు?

వద్ద రిపోర్టర్ పాల్ హరాసిమ్‌ను సంప్రదించండి
లేదా 702-387-2908.